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迟来的筛查:云南绿春县555名孩子查出心脏病,106人错过免费治疗机会

2022-01-10 14:07 浏览:

男孩和女孩们排成两列,分别筛查。他们依次躺到检查床上,主动将衣服从下往上掀起,露出心脏部位。一名穿着白大褂的男大夫,将耦合剂涂在超声探头后,边在孩子们的胸口处移动着探头,边凝重地盯着显示屏上的图像。

孩子们忍不住在队列里交头接耳,淘气些的便耍着小动作玩闹,时不时冒出几声笑,突兀、响亮。

嬉笑声中,孩子们俨然不知,即将公布的,是迟来的命运宣判。

那名男大夫坐在椅子上,显得格外沉默——他已经在一个班级里,连续发现了四名患有先天性心脏病的孩子。

降生,伴随着婴儿的啼哭和亲人的泪水,生命的光华在这一刻汇聚希望,但出生缺陷,便是在那希望背后挥之不去的阴影,他们被视为「刚出生就被宣判刑期的天生病人」。

先天性心脏病(下文简称「先心病」),是最常见的出生缺陷,也是出生缺陷中导致儿童死亡的首要原因。及时诊断,对于早期治疗和减少并发症至关重要。荟萃分析显示,在活产新生婴儿中,先心病患病率约为8‰,在学龄儿童中,未治疗的先心病患病率为3.8‰。

这样的数据,和赵趣鸣在云南省红河州绿春县亲眼所见的事实并不相符。

「四十多人的班级连续筛查出四个病例,真是太让人震惊了。」来自于上海复旦大学附属儿科医院的医生赵趣鸣说,「一是震惊数量之多,二是震惊明明已经有非常明显、严重的症状了,为什么没有及时就诊?」

检查完的孩子坐起身来,快步走出这处临时充当诊室的教室。走廊传来跑动的脚步声和玩闹的嬉戏声,仿佛这几分钟不过是他们课间休息的「插曲」,不会对他们的生活产生任何影响。

可随着检查结果的陆续出炉,那些早就被标识的厄运不再隐藏,一些孩子的健康,悬于空中。

心存疑影

从省会昆明出发到这处边境县,需要坐6到7个小时的车。一路向南,宽阔整洁的马路逐渐变窄,车内的人也由远眺群山变为置身其中。深入到红河州境,公路依山而建,一面是绿茵的山体,一面是悬空的山崖。

尽管路面平整,警示牌却时常在拐弯处出现——前方多雾、落石、沉陷、急弯、塌方,以及「请减速慢行」。

大江大河穿境而过,山与山之间靠桥连接,这片土地上来了一群来自上海的医生——2019年6月,复旦大学附属儿科医院与红河州签署协议,开始对绿春县进行健康扶贫,赵趣鸣是第二批来此的援滇队员。

绿春县与越南社会主义共和国毗邻,共有九个乡镇,少数民族占人口的98.8%,哈尼族占87.7%,曾是国家扶贫开发工作重点县之一、云南省27个深度贫困县之一。

经过边境检查后,开车不出15分钟便能到达绿春县人民医院,医院在大兴镇上,镇上只有一条公路。行走在县城的街道上,从相邻的建筑间,可以望见对面那座山的山巅。

对于赵趣鸣来说,到绿春帮扶是一次机会,一次用事实证明自己猜想的机会。《2012年全国出生缺陷防治报告》显示,农村的先心病发病率低于城市的发病率。

赵趣鸣对这个权威数据,却抱怀疑态度,他认为,农村的发病率低,很可能是因为农村地区的监测水平、检测手段有限,主动筛查、诊断水平较低。

图源:《2012年全国出生缺陷防治报告》

2018年起,国家卫健委将危重先天性心脏病筛查纳入新生儿的常规筛查项目,但绿春县尚未启动。赵趣鸣打算将绿春县的新生儿先心病筛查给带动起来。经过沟通,筛查工作在绿春县人民医院产科开展,帮扶期间,每一个新生儿都接受了免费的先心病筛查。

在启动筛查的同时,赵趣鸣还在儿科出诊。儿科在住院部的六楼,楼梯间的汉语标语上,标注有彝族语和哈尼语。在走廊上行走,入耳的多为哈尼语或方言,外地来的医生,往往需要当地的护士翻译,才能跟患者沟通。

在少数民族地区,民族医学往往与现代医学并行。在诊疗过程中,赵趣鸣发现,许多当地孩子,甚至成人,肚子上都有像是被「烙」出来的圆圈状瘢痕。

这样的瘢痕,由烧红的竹子摁在皮肤上形成,哈尼语称作「pei tuo」,「pei」意为肠子,「tuo」意为印上去。在当地人的理解中,「pei tuo」有预防胃肠道疾病和「驱邪」的功效,多在孩子3到6岁期间完成。

图注:当地孩子身上的瘢痕。受访者供图

不同的观念冲击着赵趣鸣,当地医生提醒他,不能轻易当面质疑当地人的治疗手段,否则便会被认为不尊重当地的传统。

「有些病人住院、出院都是要看黄历挑日子的,日子不对,就不愿意配合。」绿春县人民医院儿科主任张国文说。

湖南人张国文2010年来到该院,至今在绿春已12年。他对当地与外界的观念差异深有体会:「患者及家属配合度不高,主要还是受经济水平限制,以及存在一些观念上的问题。」由于当地医疗条件有限,遇到重症、难症,医生会建议家属转院治疗,然而多数家属都会带着患者返回家中。

先心病的诊断和治疗,需要一定经验。赵趣鸣了解到:从2013年始建至他来的2019年,绿春县人民医院儿科几乎没有收治过先心病的病例。

赵趣鸣对这一点心存疑影,他推测,没有病例是因为当地的诊断水平有限。很快,推测得到证实。

那是一个被诊断为肺炎收治的孩子,赵趣鸣见到他的第一眼便发现,他眼距宽、眼外侧上斜、鼻根低平、外耳小、身材矮小,这是先天愚型的面容,即患有21-三体综合征。而患有21-三体综合征的患儿,40%合并有心血管畸形,且以室间隔缺损为最多见。

对患儿听诊时,赵趣鸣听到了明显的心脏杂音,随后查验对应的心脏超声报告,报告显示,心脏没有问题。赵趣鸣并不放心,到功能科查看对应图像,结果如他所料,存在明显的室间隔缺损。

「一看就是非常明显存在问题的图像,当地的诊断水平确实有限。」他说。

看着眼前已经五六岁的孩子,赵趣鸣意识到,仅对新生儿展开先心病筛查,是不够的。

由于欠发达地区诊断水平不足,在婴幼儿时期便可能存在大量漏诊,那么,在学龄儿童中,也就会存在许多未被发现的先心病患儿。他的这一想法,得到了复旦大学附属儿科医院院长黄国英的支持。

赵趣鸣决定扩大筛查范围,开展学龄期儿童的先心病筛查。

震惊、痛惜、使命感

如何对学龄儿童进行先心病筛查?目前的方式多为先进行体格检查,对于存在异常的对象,再进行心脏超声确诊。这种模式可以发现一部分患儿,但受到不同医生的诊断经验限制,难免遗漏许多病例,低估先心病的真实患病率。因此,国内外均缺少学龄儿童先心病的真实流行病学资料。

此前,绿春县并非没有开展过这种模式的筛查。发表于2020年的论文《云南省绿春县4—14岁在校儿童先心病患病率调查及远程筛查系统在先心病筛查中应用的可行性分析》中显示,研究人员在2018年3月26日—30日,4月16日—19日对红河州绿春县全县9个乡镇123所幼儿园及小学的在校儿童用「心脏听诊+心脏超声」的方法进行筛查。接受筛查的24932名儿童中,经体格检査初筛,发现可疑儿童1122名,筛查以心脏听诊为主,最终经心脏超声确诊52名,患病率为2.086‰。

和之前不同的是,赵趣鸣这次是对全人群进行大规模超声心动图筛查和诊治工作,计划直接用心脏超声进行筛查,避免人为初筛造成漏诊。

赵趣鸣首先找到了上海市长宁区派驻绿春县的扶贫干部、绿春县扶贫办(现乡村振兴局)主任张耀华。张耀华随即与绿春县卫健局、教体局进行沟通,得到肯定答复。

赵趣鸣返回上海,通过复旦大学附属儿科医院院长黄国英协调,借调了一台便携式超声心动图仪,将仪器 「人肉」背回绿春。

在张国文的印象中,赵趣鸣严重晕车,只要是出县的活动,都不愿意参与。在绿春的半年了里,赵趣鸣仅往返上海两次,一次是回家过年,一次便是去借仪器。

受疫情影响,学校推迟开学,眼看着为期半年的帮扶时间就要结束。2020年5月8日,绿春县教育体育局下发红头文件,筛查工作正式启动。筛查前,学校上报学生名单,赵趣鸣和张国文根据名单,按一分钟筛查一个学生的速度计算筛查时间,反馈到学校。

筛查首先在县城开展,赵趣鸣计划筛查8000到10000名学龄期儿童,以获取数据、开展相关研究。张国文则把班次调为以夜班为主,白天陪同赵趣鸣开展筛查。

在现场,赵趣鸣负责筛查,张国文则在现场维持秩序,并且记录下存在心脏异常的儿童的诊断结果及严重程度。对应不同的情况,在「建议栏」写下不同的建议,按紧迫或严重程度递减的顺序,排列为「尽快安排手术」、「择期手术」、「住院评估」、「就诊评估」、「每0.5-1年随访」、「每年复查」。针对特殊病例,还备注有「需再次手术」。

筛查出的先心病患儿数量出乎意料,赵趣鸣逐渐意识到问题的严重性——在一个班级里最多能发现4—5例先心病甚至有身材矮小、嘴唇发紫,症状已经非常明显的孩子,在此之前从来没有确诊过。

「看这个孩子体育课都动不起来,还以为是不好好上课。」老师说。

这不是个案。赵趣鸣在筛查中发现了好几个已经产生了严重的肺动脉高压、心衰等症状以致于失去手术机会的孩子,他们一直都没有接受过干预治疗。

赵趣鸣一行人到学校开展筛查

面对严峻的事实,赵趣鸣最初的震惊逐渐淡去,取而代之的是沉甸甸压在心头的遗憾与痛惜。

筛查了不同的学校后,赵趣鸣和张国文有了初步的判断:发病率与经济水平相关。

「同样是县城里的中学,生源来自乡镇的中学,发病率明显高于生源来自县城的中学。」张国文说,在筛查过程中,他能够直接感觉到。

大兴镇的县城及周边学校共有13215名儿童,已经达到赵趣鸣初步预计筛查的数量。5月底,赵趣鸣原本将和第二批队员一同启程返回上海,可他申请推迟返程,再多留一个月。赵趣鸣一开始确实是想着收集到足够的样本量就可以了,但是真的去做了筛查,接触了那些孩子之后,我想尽力再多做一些。」

和数个孩子面对面的亲身体验,跟面对名单的感觉截然不同。赵趣鸣挨个询问过他们的名字,在仅有的一分钟里,建立起某种无言的了解。他曾被首次确诊的孩子「可怜」地望着——「这个病,能治吗?」

最开始赵趣鸣的动机聚焦于获取足够样本量开展研究,发现情况严峻时,他动机开始转变:他决定深入乡镇,继续扩大筛查面,发现更多患病的孩子。

沉默的另一半

绿春的雨季绵长,每年5月—10月,绵绵细雨中缭绕白雾升起,溢满视野。在云雾中,山体若隐若现,行驶在山路上,宛如置身仙境。然而,乘车的体验却一点也不「诗情画意」。

从绿春的县城下到乡镇,近的需要一个小时车程,远的要开上三个小时。且一到雨季,路况多变,如果遇到落石或塌方,「两个小时的路能开出四个小时来。」,张国文说。赵趣鸣是「众所周知」的晕车,遇上蜿蜒颠簸的山路,可谓是正中其软肋。

筛查到戈奎、三猛等稍远些的乡镇,路程中往往不得不停下一两次,给赵趣鸣下车呕吐。有时胃里吐空了,他只能吐出一些透明的液体和绿色的胆汁。

对于赵趣鸣来说,最累的并不是连续一千多人做筛查,而是在山路上颠簸了三个小时后,到了学校就要马上开展筛查。日程安排紧密,留出的弹性时间并不多。

2020年6月,第三批帮扶绿春的援滇队员到来,其中复旦大学附属儿科医院心胸外科医生陈伟呈加入了先心病的筛查队伍。为了保证筛查结果的准确性和一致性,所有的超声心动图检查,依旧由赵趣鸣完成。

赵趣鸣推迟的一个月也很快到期,在有限的时间里,筛查工作最终遍及了绿春县的五个乡镇。筛查数量受到当日日程安排及学校人数限制,赵趣鸣一天至少筛查800—1000名,最高纪录数达1500人。

图:赵趣鸣一行人到学校开展筛查

2020年6月底,返程的钟声敲响,赵趣鸣不得不离开绿春县,这次儿童先心病筛查终于停下脚步——共有21861名儿童接受了筛查,占该地区所有学龄儿童的99.2%,平均年龄为11.9岁。

通过筛查发现,共有285名儿童患有先心病,总患病率达13.0‰,是荟萃分析结果的近4倍。其中252例为首次诊断,比例高达11.5‰。在252例首次诊断为先心病的患儿中,中度和重度先心病分别占60.7%、11.9%,也就是说,高达72.6%的先心病儿童有治疗指征。

除此以外,针对先心病开展的全人群大规模筛查也带来了另一个发现——一度被认为在中国儿童中已经罕见的风湿性心脏病患病率在当地极高,它还有另一个名字,叫「穷病」。

感染A组乙型溶血性链球菌后,有约3%的机率会并发风湿热,只要在诊断出咽喉炎后进行抗感染治疗,就能避免恶化为风湿性心脏病。近年来,由于医疗水平及就医意识的提升,风湿性心脏病发病率已经大幅下降。

然而,此次筛查结果显示,在21861名孩子中,风湿性心脏病患儿有270名,患病率为12.3‰。以戈奎小学为例,全校共有68例心脏异常,其中有32例心脏病,剩下的都是瓣膜异常,即存在可能或明确的风湿性心脏病。另外,还存在其他心脏疾病、异常258人。

先心病筛查结果及建议,由学校反馈到家长处,2020年7月,家长开始带着孩子们来到绿春县人民医院进行复诊。

「一开始那两三天,我们门诊人数爆满。平时也就四五十个病人,那几天接诊病人数量直接翻倍。」张国文说,后来才改变策略,不同学校对应不同的时间段。

复诊确认病情后,患儿和家属需要直面的便是数万甚至十几万的治疗费用。从绿春到上海是跨级转诊,治疗费用并不在医保的报销范围。

「我也曾担心检测出这么多患有心脏病的孩子该怎么办?要知道平均每个人的全部住院费用在5万元以上,这是当地许多家庭难以负担的。」赵趣鸣说。

然而,在筛查工作准备的初期,复旦大学附属儿科医院院方便决定,联合慈善基金100%负责费用,对此次研究中发现且需要治疗的先心病患儿进行免费救助。「作为国家儿童医学中心,复旦儿科医院的医疗扶贫不仅要完成任务,还要做得更多更好,还要主动地去做更多事。」复旦大学附属儿科医院院长黄国英说。截至目前,共有103名儿童从绿春到复旦大学附属儿科医院接受免费救助。

故事到这里却并没有结束。

尽管患有先心病的孩子们在同一次筛查中,被同一位医生所发现,尽管他们面对同样的复诊要求,同样的免费手术机会,却依然迎来了各自不同的命运。

在张国文电脑上的文件夹里,保存着数个表格,其中一个叫「绿春先心病筛查反馈-需手术者」。表格里记录了确诊患儿的学校及班级、出生年月、诊断结果及程度、是否提交接受免费治疗的材料等信息,里面一共有209个名字。

也就是说,在需要手术的孩子里,只有一半左右接受了免费治疗。

免费手术是不是真的?

「你过来学校一趟吧,电话里不方便说。」接到班主任的电话时,白永华正在自己的店里做生意。

白永华心里一沉,赶紧答应下来。他店里还有客人,可他已经顾不上那么多,心里慌得很,马上出门赶去学校。

也许是孩子在学校受了伤,或者跟同学闹了什么矛盾,白永华猜想。

白永华的儿子白成顺在大兴小学读六年级,他赶到学校,听完老师的话,脑子懵了一下。他曾听说过先心病,可在他的理解中,「先天性」的病大多是遗传的,而自己家里从来没有这样的病例,为什么儿子却确诊了?他知道,心脏病不是个小问题。

白永华只有这一个儿子,治是肯定要治的,他第一反应是把孩子带去州里的医院检查。从老师那里得知此次筛查的开展背景以及后续可以免费治疗后,他将儿子带到了绿春县人民医院复诊。

同时,他也在四处打听,曾经带着孩子去做手术的都怎么样了。「他们都说小孩做了手术长得高,胃口也好了,变化很大。」白永华说,「被他们一说,我看我孩子是有点瘦,还挑食不吃饭。」

白成顺记得,在教室里做心脏超声筛查的时候,他是班上筛查时间最久的一个。可从小到大,他并没有感觉到自己有什么异样的症状,也从没有想过自己会确诊。在筛查结果的表格中显示,白成顺患有9mm的房间隔缺损。

白永华和白成顺是第一批从绿春前往上海治疗的家庭之一,疫情管制背景下,每个孩子只能带一位家属陪同。由于部分家长普通话不熟练,甚至只会说哈尼语,每一批前往治疗的队伍都需要配有一位同时会说普通话和哈尼语的家长。

白永华早年曾到外地打工,2011年回到绿春生活,开了一家纹艺设计店,普通话流利,在「上海行」的过程中时常帮助同乡翻译。

这次去上海是白成顺第一次坐飞机,他坐在窗边,起飞的时候有些害怕。「飞起来能看到房子、山、田地,最高的时候就只有云了。」他回忆道。

在酒店停留了一天后,他们住进了医院。病房根据病情的严重程度区分,白成顺的情况并不算严重,跟要接受微创手术的孩子们住在一起。手术当天,白成顺坐在轮椅上被推到手术室门口,移到病床上后被推了进去。尽管医生说不用担心,白永华的心还是提着一口气。

「我的这里原本就插了一个管子。」白成顺指了指自己的左手手腕,「打麻药的时候,一股像血一样的东西从这里流到了我的喉咙。」他右手的食指从左手手腕一路划过手臂、肩膀,然后停在喉咙上。「然后我就睡着了,醒来的时候手术已经结束了。」

手术持续了两个小时左右。儿子被推出来的时候,面色苍白,周身带着手术室里的冷气。白永华快步迎上去,看得心疼,嘴上问着:「感觉还好吗?痛不痛?冷不冷?」白成顺依次回答:「不痛,有点。」

出院后,要第二天一早才返回绿春,同一批出院的四家人在下午一起去了东方明珠。「他们几个孩子都蹦蹦跳跳的,高兴得很。」白永华笑着回忆。那是白成顺最高兴的一天,他上到了东方明珠的最高层,「楼都亮着灯,很繁华,还有车和马路。很好看。」

从上海回来后,不少家长都跑来找白永华咨询,免费手术是不是真的?行程是怎样安排的?手术后情况怎么样?他总是耐心地一一回复,「我认识的人几乎都去接受手术了。」

白成顺本身的症状并不明显,做完手术后唯一的改变只是比之前长胖了些,但在14岁的孩子里看着还是偏瘦。他自己倒是觉得长了肉,嚷嚷着要减肥,白永华一眼洞察他不过是给挑食又找了借口,无奈地笑起来。

在「绿春先心病筛查反馈-需手术者」的表格里,就读于大兴小学的孩子一共有23名。一年半的时间过去,白成顺已经升入了初中。县城里有两所初中,分别是绿春县第一中学和第二中学。表格显示,二中里需要手术的人数为24人,而一中只有11人。「区别在于,二中的学生大多都是乡镇里考上来的。」张国文说。

被查出患病,又能如何?

得知筛查后可以接受免费治疗,初三学生杨平安陷入了沉默。

两年前接受筛查时,这名哈尼族少女在县二中上初一,她并不是第一次被筛查出患有先心病,在小学五年级时她就确诊过。

爸爸将她带去了医院,却没有告诉她结果。杨平安对自己的病情一无所知,那次之后,她再也没有去检查过,直到初一的筛查。

在杨平安的记忆中,她只是在初一接受过一次体检,没有人告知她体检的结果,也没有人告知她后续可以免费治疗。从五年级到初一,两次检查间隔两年时间,检查的结论也许会有差别,但是对她来说,结果都是同样的、沉默都是长久的。

而她只是在不变的沉默中,继续自己往常的生活。

丽文是杨平安最好的朋友,她是班上最高的女孩子之一。和丽文站在一起,尽管两人同为14岁,杨平安却矮了一头。她们俩的性格一动一静,丽文喜欢跳舞,下了课便会到少年宫的舞蹈室里去。而杨平安比较文静,喜欢画画,跟不熟悉的人交流显得较为拘谨。

图注:右为患病的杨平安,左为和她同岁的丽文

两人是在初一认识的,那时的杨平安留着长至腰际的头发。「那时候她头发特别特别长,营养都被头发吸收走了。」丽文说。

杨平安其实并不喜欢头发留得太长,留长发是因为妈妈不让剪,妈妈总说再留长一点,好看。

初一的时候,杨平安的父母离婚了。妈妈离开绿春,到建水打工,杨平安得以剪短了自己的头发。

杨平安是大女儿,她还有上小学的弟弟妹妹。爸爸离开绿春之后,再也没有任何音讯。他们都寄住在三姑的家里,加上三姑自己的两个孩子,一家得养五个孩子。

妈妈总会在晚上打来电话。「妈妈会问我钱够不够用,和同学的关系好不好。」话音未落,杨平安的嗓音已经沙哑,眼睛红了起来。她接过丽文递来的纸巾,起身走到角落,背对着人擦干眼泪,调整好呼吸。

从小学六年级开始,杨平安的心脏偶尔会抽痛,到现在初三,已经发展为隔几天就会抽痛,尤其是运动之后。她依然得参与学校每日的跑操,五圈,每圈200多米,带坡度。

筛查结果显示,杨平安患有房间隔缺损,大小为26mm。丽文明显感觉得到杨平安的体力不如其他人:「打扫卫生的时候,我们可以提一桶水,她只能提半桶。」

这个学期开始,杨平安大多回的是表姐家,偶尔才回住在村里的三姑家,因为去三姑家车费比较贵,要40块左右。

建水距绿春有大约四个小时的车程,妈妈罗宁勒一两个月会从建水回家一次。只有在妈妈回家的时候,杨平安才回到自己家。

得知大女儿又被筛查出患有先心病的时候,罗宁勒并不惊讶,早在孩子五年级的时候她就知道,她只是觉得「好像也没那么严重」。除了在最开始开过药之外,罗宁勒并没有继续采取行动。

大女儿曾问过妈妈,这个病需不需要去检查。罗宁勒说:「应该不用吧。」

房间隔缺损在儿童早期,多数没有明显症状,但随着年龄增长,症状会逐渐明显。尤其大型房间隔缺损,会导致患儿发育迟缓、疲劳、水肿和活动劳力性呼吸困难。少数大型房间隔缺损,如果不能及时治疗,可能进展成不可逆的肺动脉高压(即艾森曼格综合征)。一旦错过手术机会,便只能口服针对心衰和肺高压的药物治疗。

然而,肺动脉高压心功能差的孩子一旦合并感染,便很容易因发生严重右心衰而威胁生命。即使没有感染诱因,艾森曼格综合征患者的寿命多数也在20- 50岁。

也就是说,这样的孩子就算一直小心翼翼、顺遂平安,也将一辈子笼罩在阴影之中。而那些错过手术机会的孩子,如果没有好的医疗环境,很有可能很早就会因为没有及时确诊治疗的先心病,失去生命。

离婚后,罗宁勒一个人到建水的葡萄园打工,一天能赚80—90块。前夫从来没有过问孩子的病情,也没有给任何的生活费,杳无音讯。绿春县人民医院曾打来电话,询问她后续治疗的问题,然而她不能停下手里的工作,家里的三个孩子,只能依靠她一个人养。

而且,罗宁勒不会说汉语,也从来没有出过远门,离开绿春到遥远的上海去做手术,对她来说是难以想象的。

还有半年就要中考,丽文想要到建水读高中,而杨平安想去蒙自。

「蒙自和建水在你们眼里有什么区别吗?」

「反正都比绿春大。」两个女孩相视一笑,「想去外面的世界看看。」

这是最笨的办法

马玉珍是杨平安的班主任,也是她和丽文最喜欢的老师,「虽然老师上课很严厉,但是私下会跟我们开玩笑。」

包括杨平安在内,她所在的班级共有四名需要手术的孩子,他们都没有接受免费手术。马玉珍并非没有通知家长,得到医院反馈后,为了避免影响孩子的情绪,她私下打电话告知了家长。

在通知家长上,马玉珍显得格外谨慎。她曾遇到过一次检查,当时医生告知她,确诊的孩子以后不能结婚也不能生小孩,如果要生,会有生命危险。

马玉珍把医生的原话转告了家长,家长直接责骂她:「我的孩子好好的,你为什么要说他生病了?你是老师还是医生?」

几年后,确诊的孩子还是选择了结婚生子。「最后,人家小孩没做手术,照样好好的,你说我是不是就成骗人的了?」马玉珍说,「我不敢多说了,我尽到通知义务,其余的还是交给医生告知。」

在通知家长复诊的阶段,张国文每天要打数个电话。然而成效并不显著,甚至有的家长听到普通话,会直接挂断,他只能求助于学校的老师。

「我在旁边听着都很着急,免费治疗这么好的事情,怎么不去呢?」张国文的妻子说。

「观念是最难改变的,也是最关键的。」张国文说。

隔壁班的曹文亮老师班里也有一名需要手术的学生,他打电话通知家长:「你的小孩心脏有问题,要去上海做手术。」

家长听了反应激烈,甚至态度坚决地拒绝:「我的小孩身体好好的!不去不去!你们不要说了!」经过医院和学校的反复解释,家长才终于接受了孩子患病的事实,选择到上海接受免费手术。

「有些家长就是,孩子没有明显的生病,就认为是健康。而且留守儿童多,家长都在外面打工,孩子是没有人管的。」一位老师对健康界说。

张耀华对这样的事情并不陌生,来到绿春两年半的时间,他已经见过太多观念差异所造成的不理解。「你听见两万多个、两百多个,是数字。但是对于真正参与扶贫的人来说,这是一个个家庭,一个个活生生的人。」张耀华对健康界说,「症状严重一些的孩子,家长一听要去那么远的地方治疗,治疗还有风险,很可能就直接放弃了。」

一年半过去,接受免费治疗的先心病患儿数量停留在103,不再增长。

名单中「沉默的另一半」,依然沉默。绿春县人民医院早已恢复常态,再也没有带着孩子焦急复诊的成群家长,再也没有从昆明市借调来的、载着几十个患儿开出县城的大巴。

「今天再晚也是早 明天再早也是晚。」这是绿春县人民医院的大门挂着的红色标语。

图:绿春县人民医院门口

被问及这条标语是什么意思,张国文笑了一笑,叹了口气:「这个,有些只能靠自己体会的,不好说。」

2021年12月6日,此次全人群大规模超声心动图筛查的相关论文在线刊登于国际顶级心血管病学杂志《Circulation》。研究发现,贫困地区(OR 2.34,95%CI 1.01~5.45)和贫困家庭(OR 4.16,95%CI 1.64~10.40)是先心病未被及时发现的独立危险因素,而民族与是否漏诊并不具有相关性(OR 1.81,95%CI 0.51~6.43)。

时隔一年半,赵趣鸣借助在复旦大学附属儿科医院厦门分院工作的时间,再次启动学龄期儿童先心病的筛查工作。截至目前,共筛查7000余名儿童,预计最后筛查15000名左右。

目前的结果显示,在厦门市筛查出的初次确诊数量不到绿春县的三分之一,且多数属于轻度或中度,仅有一例风湿性心脏病病例。先心病和风湿性心脏病发病率和地区经济发达水平相关的观点,再次得到印证。

虽然通过标准超声心动图进行人群先心病筛查的结果更准确,也是能尽早精准发现病情以及反应出当地儿童真实心脏健康现状的唯一方法。但赵趣鸣认为,在大多数地区,尤其是欠发达地区,这种方法并不现实。传统的筛查方式仍是筛查先心病的主要手段,他希望能通过加强基层医院的心血管检查培训和提高社区医生对先心病的认识,来解决这一问题。

「现实中真的很难开展全人群超声心动图筛查,这就是个高强度的体力活。」赵趣鸣说,「在几秒钟的时间内就需要作出准确判断而保证不漏诊,对精神和体力都是极大考验,很难有医疗机构或者医务人员愿意接受这样的筛查工作。」

绿春县只是欠发达地区的一个县城,而和它类似的县城有多少,情况会好些或是更坏,在切实开展同样的无差别筛查前,没有人敢做出定论。

「这是最笨的办法。」赵趣鸣反复强调着这一点,「跟个机器一样的,坐在那里一天筛查成百上千次,几乎没人愿意的。」

然而办法最笨,却最有效、最精确。

萤烛之光,无法与太阳争辉。然而一支蜡烛微弱跳动的火光,可以照亮一个无法被太阳触及的角落。

每一个角落,都在等待被一支蜡烛照亮。